Junto a la Seremi de Salud, representantes de FENPOF y de las oficinas de Discapacidad de los municipios de Rancagua y Machalí, se realizó un acto simbólico para visibilizar estas enfermedades.
La Seremi de Salud, Carolina Torres, y representantes de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, FENPOF, y de las oficinas de Discapacidad de los municipios de Rancagua y Machalí, además de dirigentes de organizaciones que trabajan en la materia en la región y personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, iluminaron el frontis del Gobierno Regional con los colores que representan estas enfermedades, el pasado viernes 28 de febrero.
La presidenta regional de FENPOF, Natalia Moraga, aseguró que “la idea de conmemorar las enfermedades poco frecuentes tiene que ver con darles visibilidad, con hacer ver que existen alrededor de un millón y medio de personas con una condición poco frecuente y que necesitamos ciertas coberturas a nivel de salud, de educación y de derechos humanos también. La unión hace la fuerza y qué mejor que venga a través de entidades, como el Gobierno Regional, que tienen peso en nuestra región y en nuestras comunas, y que sea un trabajo colaborativo, intersectorial, donde todos los actores puedan estar presentes y con fuerza alzar la voz por aquellas personas que no pueden”.
Se define como “enfermedad poco frecuente” a aquellas que afectan a 1 entre 2.000 personas. En el mundo, existen cerca de 7000 de estas enfermedades, donde el 70% son de origen genético y la gran mayoría de ellas comienzan en la infancia. En Chile, se estima que existen alrededor de 1.5 millones de personas afectadas.
Desde el año 2008, el último día de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
