La nueva ley busca mejorar la atención y el diagnóstico para las personas con enfermedades raras en Chile, estableciendo normas claras y creando un registro nacional para conocer mejor sus necesidades. Esta legislación se complementa con otras medidas del gobierno, como la ampliación de pruebas de salud y el fortalecimiento de leyes que garantizan acceso a tratamientos costosos.
La Cámara de Diputados aprueba ley sobre enfermedades raras y poco frecuentes
La nueva ley busca mejorar la atención y el diagnóstico para las personas con enfermedades raras en Chile, estableciendo normas claras y creando un registro nacional para conocer mejor sus necesidades. Esta legislación se complementa con otras medidas del gobierno, como la ampliación de pruebas de salud y el fortalecimiento de leyes que garantizan acceso a tratamientos costosos.
La Cámara de Diputados aprobó una ley que ayudará a las personas con enfermedades raras o poco frecuentes en Chile. Esta ley, que ahora está lista para ser firmada por el presidente, busca mejorar la atención médica de estas personas y establecer reglas claras para el sistema de salud.
La ministra de Salud, Ximena Aguilera, destacó que la aprobación del Congreso muestra el compromiso del Gobierno con la salud y bienestar de las personas que padecen estas enfermedades y sus familias.
Este proyecto, que fue propuesto por varios senadores en 2011, ha pasado por un largo proceso y en 2023 el Gobierno le dio más prioridad. La ministra dijo que el objetivo es facilitar el diagnóstico y el acceso a nuevos tratamientos.
En Chile, muchas personas con enfermedades raras enfrentan largos períodos de incertidumbre antes de recibir un diagnóstico adecuado. Este proceso puede durar más de ocho años, afectando tanto a las personas como a sus familias.
Se estima que existen más de 8 mil enfermedades raras en todo el mundo, que afectan al 6-8% de la población. En Chile, alrededor de un millón de personas podrían tener una de estas enfermedades.
Puntos clave de la ley:
- Se define claramente qué son las enfermedades raras, según estándares internacionales.
- Se crea una comisión técnica con representantes de la sociedad, universidades y el Gobierno para asegurar que las necesidades de los pacientes sean escuchadas.
- Se implementará un registro nacional para conocer cuántas personas en Chile tienen estas enfermedades y cuáles son sus necesidades.
La ministra también mencionó que este registro no será solo una lista, sino una plataforma tecnológica segura que protegerá la privacidad de los pacientes.
Otras iniciativas complementarias:
Este proyecto se suma a otras medidas del Gobierno, como la creación de una oficina especial para enfermedades raras y la ampliación de las pruebas de salud para recién nacidos. También se están mejorando las leyes que garantizan la cobertura de tratamientos de alto costo, como la Ley Ricarte Soto.
